Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarını ele almak amacıyla yapılan SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından açıklama yaptı.
SMA Bilim Kuruluyla kapsamlı bir toplantı gerçekleştirildiğini aktaran Koca, şu değerlendirmelerde bulundu: "SMA hastalarından söz ederken, yaşamın en kırılgan halinden söz ediyoruz. Her adım, her karar ve her söz bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Konunun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor. Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkanı göz ardı etmeye elverişlidir. Yapıcı olan şey, sorumluluk bilinci ve kanıta dayalı bilimden alınan destektir. Maalesef bunların tam tersi bile söz konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz."
Sağlık Bakanı Koca, nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konan ilacın Türkiye'de geri ödeme kapsamında hastalara bedelsiz sunulduğunu anımsatarak, "Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler, ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir." diye konuştu.
